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可能性があるといわれて3年です

投稿者：新参者投稿日：2009年11月18日(水)23時23分13秒

こんばんは！僕は今年、大学に入学したばかりの大学生です。高校1年生の時に、痔ろうのため入院し、クローンの可能性を告げられて、それ以来、食事療法を続けています。おかげさまで確定診断はもらっていませんが、医大に入ったこともあり, この疾患に関しても詳しくなりました。年が近いこと話したいです。ほぼ確定だと言われて、いろいろと考えたりしちゃったり。めげずに頑張りたいです。

はじめまして

投稿者：だいすけ妻投稿日：2009年10月 3日(土)19時33分3秒

返信・引用

35歳夫がクローン病です。娘6歳と3人で暮らしてます。夫がクローン病と診断されて1年になります。実際の病歴は11年ぐらいたつのかも。症状は腹痛・下痢・５年前に痔ろう（横浜の肛門科で有名な松島病院で手術し完治）・貧血・といった具合です。年に1回程度腸閉塞のような状態になり救急病院にお世話になりますが、一応通常の生活が送れているので比較的症状は軽いようですね。今は五反田の病院に月１程度通い、エレンタールももらっていますが、夫の勝手な判断でそれは使わず食事制限もせず、薬を飲むことでなんとかがんばっています。その主治医の先生を夫が苦手なようです。私も1度診察に一緒に着いていったのですが、「もう治らないしいつか切らなきゃいけないよ。切ってもまた再発するけど」とかいろいろ聞きたいこともあったのに「あげた冊子よんどいて」とかたんたんと言うんですよ。ただ、この11年の中で初めて病名診断してくれた先生なので、腕が悪いとは思わず主治医を代えるのもなあと悩んでいます。こむすび様の大学病院の先生がいい人そうでうらやましいです。もし差し支えなかったらこむすび様の病院がどこか教えていただけませんか？現在東京の調布市在住なので都内であれば通えます。

うつ病

投稿者：うつ病投稿日：2009年 8月20日(木)15時56分57秒

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ごめんなさい。正直、半信半疑、だまされてもいいというつもりで買いました。この『鬱病に立ち向かう、たった１つの方法』を読み終えて、自分の鬱病に対する考えがとんでもなく、間違っていたことをはっきりと教えられました。そして、自分はとてつもない回り道をしていたのだということに気づいたのです。鬱病に怯えつづけていた自分がほんとに情けなくなりました。石川さんが教えてくれた解決策！　それは、これまで読んできた、様々な本の中のどこにも書かれていなかったものだったのです。「逃げ回るのではなく、立ち向かう」まったく想像さえしたことがありませんでした。僕は、今自分がどんどん変わっていくことを実感しています。そして、自分自身の感情がはっきりと見えています。憎き鬱病を支配しつつあるんです。このマニュアルに出会う前までは、気分が重く、会社を辞めることばかりを考えていました。エンジニアよりも、自分には農業に向いていると思いこもうとしていたんです。「誰とも話しをしなくてすむじゃないか。」そう考えたのです。今は、不思議なほど幸福になりました。会社仲間・家族との会話がはずむ。これまで、いつも辛かった朝が嘘のように楽しい。最近は鬱病に苦しむ同じ職場の仲間を応援できるまでなれました。自分でも信じられないほどです。生活のリズムも、変えました。僕は、生き返った。いや、僕は生まれ変わったんです。本当にありがとうございます。一瞬とはいえ、このマニュアル、いや僕にとっての命のバイブルを疑った自分が恥ずかしいです。ごめんなさい。

http://www.sayonara-utsu.com

この歳で

投稿者：宮崎市の伸です投稿日：2009年 7月20日(月)19時41分48秒

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今年で49歳になります。発症が遅いと言われました。最初は、胃が痛く胃カメラを飲みました。すると胃が悪いと言われ薬をもらいました。そのうち便に血が混ざり病院に行くと、腸からの出血ですね。の一言でした。そのうち、症状がひどくなり、一日に二十数回、出血のためトイレに行くようになり、眠る事が出来なくなり、別の病院に行き検査を受けると、クローン病と診断され、そのまま入院することななりました。大腸の内壁が潰瘍だらけで、常に出血しているので、ぞっとしました。絶食を1ケ月半　程し、少しづつ食事を増やしながら、ようやく　先月の6月26日に80日の入院生活にピリオドを打ち退院する事が出来ました。入院前は、タバコ、ビール、焼酎が大好きだったのですが、入院と同時にすべて辞めることに。大好きなラーメンも駄目だし、タコ釣りしても、釣るだけで、人にやるだけ。悲しいですね。でも、他の人の症状を読んだら、自分の症状は軽い方だと分かりました。今は、薬と食事制限だけで、特に辛い症状は無いですから。

ゆづぱぱさん、ありがとうございます。

投稿者：ゲリーヤマモト投稿日：2009年 7月20日(月)15時04分22秒

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痔膿が原因で入院し手術していたため返事が遅れました。すみません入院中に検査があり、そこでクローン病と確定診断されました。不思議と何とも思わなかったです。運良く、病院でクローン病に精通している先生がおり、新型薬品レミケードを投与すれば合併症発症率が下がると言われました。ゆづぱぱさんの説明の通り治療費は援助してもらえるそうですね。僕は投与しようと思ってます。副作用があるかもしれませんが・・・・その結果をまた書き込みにきますね。コンビニ弁当の毒だろうか・・・。気つけます・・

Re: はじめまして

投稿者：ゆづぱぱ投稿日：2009年 7月14日(火)22時35分56秒

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> No.20[元記事へ] ゲリーヤマモトさんへのお返事です。ゲリーヤマモト様、はじめましてゆづぱぱです。治療の援助が受けれるか？と言うことですがクローン病やその他の国が定めた特定疾患であると診断され、自分の治療の情報を厚労省の研究班に提供してもよいと認めた人にはその家庭の扶養状況によって治療費、入院費が援助されます。医師の診断書や誓約書、収入を示す証書などなどを保健所に提出して特定疾患患者であると認められることですね。私も学生の頃コンビニでバイトしていて廃棄の弁当で生きながらえていました。食事つきの学生寮に住んでいたのに・・・。クローン病の原因としていろいろ言われているようですが決め手になるような大発見はまだ無いようですね。ゲリーヤマモトさんも確定診断が下ったのでなければわれわれ特疾患者の仲間入りをしないように今のうちに食事を気をつけるなどでご自愛ください。ただの腸炎だといいですね。お大事に

はじめまして

投稿者：ゲリーヤマモト投稿日：2009年 7月11日(土)22時35分38秒

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僕は大学生ですが去年頃から、下痢と腹痛がひどくなり医者に行けばクローン病のような軽症の腸炎だと言われました。コンビニでバイトしている事から廃棄ばかり食べている事がいけないのかもしれません。クローン病は診断結果があれば治療援助を受ける事が出来るんですか？実は４日前ほどからクローン病によく見られるさつまいものような縦長の痔が肛門の下方に発症したんですよ・・・ちなみにデカクて鮮やかなピンク色で気味悪いです（笑）

ゆづばばさまへ。m(_ _)m

投稿者：四国のS 投稿日：2009年 7月 5日(日)17時59分45秒

返信・引用

ゆづばばさま、初めまして、四国のSです。お返事を頂き本当にありがとうございました。m(_ _)m 　そうですね・・・自分自身の「今迄の病歴」を、掲示板上で、この様に、文章として最初から書きますと、自分でも「痛い思いをした事」や、「辛かった事」etc... 色々と思い出してしまいますが、普段は、そういう「苦しかった思い出など」は、「記憶の底」に仕舞い込んで、なるべく思い出さない様にしています。　しかし、こういう様に、お互いに難病で苦しみ、悩んでおられる方達の掲示板へ寄らせて頂きますと、ついつい本音が出ちゃうものですね。^^; 　それで、ゆづばばさまが仰られるとおり、「クローン病」の「確定診断」というのは「正式には下りていません」ので、自分ではかなり「限りなく黒に近い灰色」じゃないか？とは感じつつ、日々の生活を送っている次第です... 　それで、現在の「血液検査」での「CRP値」は「2～0.86」程度でして、「ほとんど落ち着いた状態」ではありますが、「微熱」が続いたり、「便通の異常」があった時など、「何か体調が悪くなりそうだな～。」と感じた際等には、最低限のカロリーの摂取不足に気を付けながらの「2～3日程度」の「自己絶食」は時々行っておりまして、体調維持には充分気を付けております。　それで、そうなんですよね、「愚痴」とか「弱音を吐く事」は、「健常者の方達の前」では、なかなか理解して頂けませんし、おおっぴらには言えませんので、こういう様な掲示板があれば、凄く気持ちの持ち方が今迄とは違ってくるように思えますね。^^v 　そうですね、確かに、体力的には非常に厳しいものがありますが、「苦しかった思い出」は「記憶の片隅」へと仕舞って、今迄に経験した「色々な知識」は忘れずに、これからの生活に活かして行きたいと思っています。^^ 　いきなり現れたにも関らず、こうして、ゆづばばさまから返信を頂けて感謝しております。^^ 本当にどうもありがとうございました。m(_ _)m 　あっ、それと、確かに救急車は路面の凹凸をもろに拾いますので、ただでさえ痛い身体に振動が伝わって来ますし、横揺れして、非常に乗り心地はよろしくないですね。（でもその救急車には何回も命を救われましたが... ^^;) それでは、また時々寄らせて頂きたいと思いますのでﾄﾞｳｿﾞﾖﾛｼｸﾃﾞｽ...m(_ _)m

Re: 初めまして。m(_ _)m

投稿者：ゆづぱぱ投稿日：2009年 6月27日(土)11時06分0秒

返信・引用

> No.17[元記事へ] 四国のSさんへのお返事です。うーん、四国のSさん大変でしたね。私の周りにもそんなに壮絶な目にあった人はいませんでした。クローン病の確定診断が下りていないなら違っていることを切に祈ります。腎臓の病気もクローン病も何かと大変なのは同じでしょう。いろいろ愚痴をこぼすことで気も楽になると思います。私も来年で40歳。病気との共存は体力が要りますがお互いがんばりましょうね。

初めまして。m(_ _)m

投稿者：四国のS 投稿日：2009年 6月18日(木)03時43分14秒

返信・引用

管理人様、皆様、初めまして。自分は「1964年生まれ」で「今年で45歳」になった「四国のS」と申します。m(_ _)mﾄﾞｳｿﾞﾖﾛｼｸﾃﾞｽ実は、自分は、｢10才の頃｣から｢腎臓病｣を患いまして、｢18才｣から｢現在｣まで、｢27年と約2ヶ月｣ほど「人工透析」を受けている「人工透析患者」であります。それで、何故、「人工透析患者」が、「クローン病」の方達の為の掲示板にスレッドを立てているんだよ？と思われるかも知れませんが、実は、「2006年の夏頃」から、頻繁に高熱が出る様になりまして、血液検査の「CRP数値」が「20～25」などという、通常では考えられないほど高くなり、熱は「39度以上」続く日が「ほぼ毎日」続きました。それで、発熱の原因は分りませんし、「透析専門医」しかいない「センター病院」へ入院をして毎日、「おかゆ」を食べていたのですが、ある日、「おかゆ」から「通常のご飯に変った」のが「この病気」が判明するきっかけとなりました。とにかく、自分が「人工透析」を受けるために、「週3回」通っている「人工透析専門」の「センター病院」で入院していて、原因は分らなかったのですが、入院中のある日、「院長」が「S君、レントゲンを撮ったら、便が腸の中全体に詰まってるよ。」といわれ、急遽、看護士さんに「浣腸」を注入してもらいましたが、少ししか便が出ませんで、次に、院長は「陣痛促進剤」という「妊婦さん」が「お産」の際に「人工的に腹痛」を起すと言う注射を致しまして、「激しい腹痛」はするものの、「便」は全然出ずに、大慌てで、救急車で「日本赤十字病院」へと搬送されまして、そこで「注腸検査の為」にレントゲンを撮影する台の上で、右を向いたり、左を向いたりしているうちに、大量の下痢をしてしまい、その後、「大腸カメラ」で「精密な検査」を行ったところ、大腸に「狭窄部分」が「2箇所」発見され、「テレビモニター」に大きく映し出された「大腸」は自分でも確認しましたが、確かに「2箇所の部分」が、「肛門のしわの様」に変異しており、そこの部分だけ、きゅっと「細く・狭く」なっておりまして、「狭窄」していました。それで、内科の医師から「クローン病の可能性があります」と言われましたが、「人工透析をしている上に、またも難病を抱え込むのか・・・」と、真実を認めるのが嫌だったからなのかも知れませんが、その内科医には、「いや、そんな病気知りませんし違います。」と否定したまま、入院しておりました。それで、「陣痛促進剤」の注射が効いたせいか、「腸内の便」は全てなくなりまして、「絶食２週間」と「点滴の治療」で、一応、退院は出来たのですが、依然として「CRP」の数値は、高い時で「25」、低くても「8～10」程度はあり、少し無理をするとすぐに「40度近い熱」が出ていました。それで、三ヶ月ほど経った、ある日、「人工透析」を終えて、帰宅した処、経験した事がない様な「激しい腹痛」が起きまして、とりあえず「人工透析」を行っている「センター病院」へ搬送されたのですが、夜中の「午前2時頃」から「翌朝」まで検査を待たされまして、「CTスキャン」を撮った結果、「腹膜炎を起しかけている。」との事で、今度は「地元の市民病院」へと搬送されまして、「市民病院」の「救急患者用の入口の屋根」が見えた瞬間に、気絶してしまい、気が付いた時には、腹部は手術されていまして「ICU」のベッドで「両側の腰骨の上辺りの脇腹」から「片側2本ずつの太いチューブ」が出ていまして、血圧は上が「50～60」前後しかなく、かなり危険な状態が続きましたが、「ICU」で「約5日間程」治療を受けた後、「一般病棟の個室」、そして、「大部屋」へと移り、順調に回復しまして、4ヶ月ほどの入院で何とか退院出来ました。そして、なぜだか、それ以来、高熱はぴたりと出なくなったので、若干ほっとしていたのですが、その後、またも半年ほどで「腹痛」が起きまして、今度も前回と同様に手術が行われましたが、「大腸」を「約20cm」ほど切り取ったとの事で、家族が「手術用のお皿」に乗せられた「親指程の太さの全長20cmほどの切り取られた大腸」を見たそうですが、「外科の医師」の説明によると、「切り取られた大腸の両端の部分が壊死していた」そうで、「原因は不明」との事でしたが、自分自身では、最初に「日本赤十字病院」へ入院した際に、「内科の医師」から「恐らくこれはクローン病ですよ。」と言われていた事をその時、初めて悟りました。ですから、「クローン病だという事」は恐らく間違いないのでしょうが、現在のところはまあまあ体調が順調ですので、この「WEB SITE」の「suke様」の、「小説風の日記」を読んだところ、目からウロコが落ちるが如く、書いてある事柄の一つ一つがその通りでして、「痔」もありますし、それ以前にも「腹痛」で入院した経験がありまして、その時は「十二指腸潰瘍」だと言われて、「絶食治療」を「2週間ほど」行った事もあるのですが、その後、食事が出る様になると、1日に20回くらいはトイレへ行ったと思いますが、「真っ黒い便」が注々と出まして、自分でも、「こんなに大量に出血してたんか。」と驚いた経験や、その後、「55kg」あった体重が「42kg」まで痩せてしまい、現在でも、食べても全然太れない処であるとか、「CRP」が「20～25」ほどもあり、「39度を越える発熱が収まらなかった事」や、「大腸カメラでの検査で狭窄部分が発見された事」や、「大腸切除手術後」には、「嘘のように発熱が収まったところ」など、読めば読むほど、「自分って、クローン病だといわれて否定していたけれど、実際はそうだったんだよね～。」と、今更ながら反省する事しきりであります。ですから、未だに、クローン病の認定も受けていませんし、それ専用の食事も致しておりませんが、手術後に小食になったのは間違いありませんで、少し食べても、すぐにお腹が一杯になります。これからは、まだ死にたくはありませんので、「クローン病」も治療して行きたいと思いますし、「人工透析」も一生行わなければなりませんので、ちょっと弱気になっていましたが、この「WEB SITE」を拝見致しまして、「似た様な病気の人はたくさん居るんだな～。」と、生きて行く気力が少し戻って来ました。^^ いきなり現れまして、長文失礼致しました。ではまた。m(_ _)m

あ～やっちまった

投稿者：ゆづぱぱ投稿日：2009年 6月11日(木)09時48分9秒

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クローンになってほぼ２０年、ついにやってしまいました。５月最後の日曜日に息子を昼寝させた後腹部にいまだかつて無いような違和感が・・・。あれよあれよという間に動けなくなりついに救急車を呼んでしまいました。病院に着くなり大量嘔吐し40℃もの熱が出てとえらい目にあいました。結局、何かに感染だったらしく主治医の先生にも感染して先生までダウンする始末。救急車を呼ぶぎりぎりまで「みっともない」とか「子供達が不安になる」とかいろいろ考えてしまいましたが、お世話になって本当に助かりました。救急車は安易に要請してはいけないけどガマンもホドホドにしないといけませんね。この境が難しい・・・。今は無事退院して自宅療養中。今後はお世話にならないよう注意していかなくては。（救急車乗り心地が悪くてもうこりごり・・・）

はじめまして★

投稿者：ＲＡＤ大好-き投稿日：2009年 5月26日(火)14時57分27秒

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ども★クローン病とお付き合いして、もうすぐ二年のＪＫ３年です(*^^)v まだまだ未熟者なのか、同い年ぐらいの患者さんに巡り合えていません(/_;) 友の会とか…なんだかよくわからないし；年が近い人がいたら、書き込みお願いします!! お話しましょー(@^^)/~~~

Re: アドバイスください

投稿者：ゆづぱぱ投稿日：2009年 5月21日(木)16時33分40秒

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> No.13[元記事へ] はなさんへのお返事です。若い方の恋愛に私のような中年親父がお役に立てるかどうかわかりませんが、老婆心で一言。その方にどのように接するのかは一概には言えません。小難しい話ですが、難病になったり障害を負ったりすると患者は自分の状況が理解できないという心理になります。その後不安になる、怒りを感じる、混乱する、絶望などの心理変化があって病気と共存していこうという気持ちになれます。私は共存していこう思えるようになるまで３年かかりました。われわれ患者が一番嬉しいのは理解してくれる人がいることです。私は自分も妻も医療職であり、職場も病院なので周囲の方が本当に良くして下さいます。本当に心強く想います。特にクローン病の食事を作ってほしいとか一緒に絶食して！なーんてことは無いと思います。突然激しい腹痛に襲われる。映画に行く約束していても突然熱が出る。トイレにも気を使う・・・そういう病気なんだってことを理解してあげたらその方も気持ちが安らぐのではないでしょうか。夜に熱を出した私に妻は「夜中に辛くなったら起こしてね」と言ってくれます。実際起こすことは無いけど、辛いことを素直に辛いと言える人がいることが本当に心強くありがたく感じます。アドバイスにはなってないかもしれませんがご参考までに。

アドバイスください

投稿者：はな投稿日：2009年 5月 7日(木)17時27分53秒

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> No.12[元記事へ] megumiさんの話をきいて書き込みました。私は、クローン病で戦っている彼に片思いしています。仕事も復帰し、日常生活は送れているのですが、時々体調を崩したりの繰り返しです。アタックしたいのですが、かれはきっとそれどころではなく、私自身もどうしてあげることもできず遠くで見守ることしかできません。　　どうしたらちかずけるかな・・・

お邪魔します<(_ _)>

投稿者：megumi 投稿日：2009年 4月 4日(土)09時58分59秒

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初めて書き込みさせていただきます。１ヶ月ほど前からお付き合いを始めた彼氏(３０歳。ちなみに私は３１歳です。)が、クローン病です。もう発病したのは１０年前らしいです。でもまったくそんな素振りも見せなかったので、聞いた時には「驚く」という言葉で表していいのか分かりませんが、頭の中が真っ白になりました。事前に彼に近い人から病気の事は聞いていたのですが、やはり本人から聞かされるのは精神的にこたえますね(^^;) でも病気を持っているからって好きな気持ちには変わりはないですし、これから私も病気の事を勉強して、彼の支えになってあげられたらと思っています。お恥ずかしながら、私も元・看護師ですが、病気の事は知りませんでしたので…(^^;) こちらの掲示板の皆さんが明るい方ばかりで安心しました。楽しく毎日を過ごしましょうね(*^▽^*)

うつ病

投稿者：うつ病投稿日：2009年 4月 2日(木)12時22分41秒

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うつ病に立ち向かうたった１つの方法http://www.sayonara-utsu.comお勧めサイトです。

http://www.sayonara-utsu.com

Re: ゆづばばさん

投稿者：ゆづぱぱ投稿日：2009年 3月24日(火)08時58分13秒

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> No.9[元記事へ] まあくんの妻さんへのお返事です。ご無沙汰しています。いつも思いついたことを勝手に書き散らかしていただけなのでそんなふうに言っていただくと嬉しい反面恥ずかしい気持ちです。お子さんの誕生おめでとうございます。大変でしょうががんばる張り合いが出てきますよね。私がうつ病で苦しかったときも子供たちの屈託の無い言葉が何よりの支えでした。今では夜寝るときに「パパだいちゅき・・・」なんていってくれます。交換日記をされているんですか？素敵ですね。私は日記にするのはこっぱずかしいので出来ませんが妻や子供たちに素直にありがとうと言う様にしています。また、辛いことや嬉しいことがあったらここに書き込みます。見つけたら話し相手になってくださいね。

ゆづばばさん

投稿者：まあくんの妻投稿日：2009年 2月27日(金)22時28分46秒

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久しぶりにこの掲示板を見ました。4年前くらいに何度もお邪魔して、ゆづばばさんの言葉に励まされていました。私の夫がクローン病で3回目の入院をしていたころ、治療方法など教えて頂きました。そのゆづばばさんが、うつ状態になる程体調をくずされていたと知り、急に以前お世話になったことの感謝の気持ちを伝えたくて投稿しました。今、夫はレミケード治療で落ち着いています。4回目の入院後から2年は経過しました。昨年、3番目の子供も誕生し、仕事も頑張っています。交換日記に「ありがとう」という言葉があるだけで、私はいつも幸せな気持ちになります。感謝の気持ちは、文字で伝わると思いますよ。私たち夫婦も、もうすぐ10年になります。

ねねさん

投稿者：こむすび投稿日：2008年11月 1日(土)09時53分46秒

返信・引用

優しいお姉さんですね。うちには兄がいますけど、１０回くらい入院してお見舞いに来たの２回ですよ。本人は親に負担かけたくないという思いがあるので、兄妹の助けはとても有難いものです。私には看護師の妹がいて、「ＣＦってどんな検査？」って教えてもらったり、入院中は洗濯持って来てくれたり、シャンプーしてくれたり、とても助かっています。これから長い人生を病気と付き合うので、まったく関係ない世間話やお互いの好きなことについておしゃべりしていると、ほんの一瞬病気を忘れるのでとても楽しいと思います。２４歳なんてまだまだ若い！仕事も恋愛も結婚もできますよ。クローン同士のカップルだっていますよ（笑）私だって一応は本家の嫁になってますし。（グータラ嫁ですが）頑張りすぎずに、ぼちぼちやりましょ～。

(無題)

投稿者：ねね。投稿日：2008年10月31日(金)17時41分36秒

返信・引用

貴重なご意見ありがとうございました。早速、レシピ集を購入しました。弟は、少しずつですが自分の病気のことについて調べたり、食べられる食品・控えた方がいい食品など情報収集を始めました。こちらから色々言うのではなく、困ったときに力になれるようにサポートしていきたいと思います。本当にありがとうございました。

はじめまして

投稿者：こむすび投稿日：2008年10月30日(木)15時54分19秒

返信・引用

大腸型を発症して約15年。現在はストーマ生活です。大学病院は待ち時間は長く、診察時間は短いってのが常識ですが、なぜか私は30分くらいの待ち時間で、診察も長い時は10分超えます。私の主治医のトミー（仮名）はトークが面白いのです。診察ではポイントだけ話して、あとはなんてことない無駄トークなのです。私「大学ってトークの講義もあるの？」トミー「毎週飲みに行って鍛えてるんですわ～」ねねさんへ＞あくまで私個人の意見ですけど、ほっといて欲しいです。自分のために勉強してくれるのは嬉しいです。でも、たとえ肉親であっても本人の病気のつらさは理解を超えるものです。あと、にわかじこみの知識で「あ～しなさい」「こ～しなさい」と意見してきた人を私はドツいたことがあります。弟さんが自力で精神的に立ち直るまで時間がかかると思いますが、温かく見守ってあげたらいいと思います。

Re: 弟…

投稿者：ゆづぱぱ投稿日：2008年10月28日(火)09時44分58秒

返信・引用

> No.4[元記事へ] ねね。さんへのお返事です。 > 看護師をして、もうすぐ５年を迎えます。恥ずかしながら、クローン病についての知識がほとんど無く過ごしてきました。今月、２４歳になる弟がクローン病と診断されました。色々な本を読んで病気のことを勉強しています。患者である皆さんにお聞きしたいのですが、家族にどのように接してもらいたいですか？泣いている弟に何て声をかけていいのか…。はじめまして。食欲旺盛な時期の男性にはほんとにつらい病気ですよね。しかし、泣いていても治りません！どうせ治らないなら少しでもいい状態をキープして楽しい人生にする手段を考えたほうがよいのではないでしょうか。発症したご本人はまだ辛くて先のことを考える余裕はないかもしれません。ご家族がクローン病のことを勉強してご本人が何時でも、少しでも前向きになれるように必要な知識や手段を仕入れておいてはいかがでしょうか。どんなに素晴らしい方法でも落ち込んでいる時に押し付けられては受け入れられません。ご本人に提示してやる気があるなら家族がサポートする、一緒に問題を共有していくという姿勢を見せてあげてはいかがでしょう。クローン病だからではなく、花粉症でも水疱瘡でも家族だから力になる。これほど私たちにとってありがたいことはありません。今は、クローン病用のレシピ集もオンライン書店などで簡単に手に入るし、EDや薬物療法でかなりコントロールできるようです。発症して間もない人ほどレミケードは有効だそうです。私は発症してから就職、結婚して子供も３人います。クローン病になったからといって人生が終わったわけじゃない。付き合い方で幸せな人生が送れます。答えになっていないかもしれませんが、ご家族がどんな問題が来ても何時でも乗り越えられる準備をしていると心強いと想います。弟さんも大変ですが、お母様にも気遣ってあげてください。子供が病気になる。特に治すことが出来ない病気になった場合、母親は強い罪悪感に苦しみます。最初は大変でしょうがあまり浮き足立たず家族が一丸となって支えてあげてください。

弟…

投稿者：ねね。投稿日：2008年10月24日(金)22時25分57秒

返信・引用

看護師をして、もうすぐ５年を迎えます。恥ずかしながら、クローン病についての知識がほとんど無く過ごしてきました。今月、２４歳になる弟がクローン病と診断されました。色々な本を読んで病気のことを勉強しています。患者である皆さんにお聞きしたいのですが、家族にどのように接してもらいたいですか？泣いている弟に何て声をかけていいのか…。

ここ最近

投稿者：杉本　満投稿日：2008年10月15日(水)17時31分8秒

返信・引用

私も10年前に盲腸で手術を受けクローン病が見つかりました。術後はべつに食事制限もしないで食べたいもの飲みたい物を飲み食いしたせいか、今になって物凄く調子の悪い日々が続いています。仕事で出張の話もあるのですが、今の体では行こうに行けません。体重も６５㌔近くありましたが、今では５２㌔まで痩せてしまいました。今もまだ体重は減っています。本当にこの先どうなるのか自分でも心配する日々が続いています。家族の人に迷惑をかけてばかりで申し訳ありません。少しでも早く良くなり仕事に復帰したいですが、どうなることでしょう・・・・・

ひさびさ！

投稿者：ゆづぱぱ投稿日：2008年 9月 3日(水)15時41分29秒

返信・引用

以前はよくお邪魔していましたが、２年前に突然状態が悪くなって以来久々に寄せてもらいました。２年前、新生児しか感染しないというごく弱い大腸菌に感染して生死をさまよってからいろんな症状がでまくり、どんな治療してもほとんど改善しない状態でした。入退院を繰り返して月曜に退院して金曜には入院している始末。そのうちうつ病になり自殺まで考えました。当然仕事もほとんどいけないので多くの人に迷惑をかけると思い、退職しようとしました。ありがたいことに「辞めなくてもいい方法を探そう」と言ってもらい、今は非常勤として同じ職場に勤めています。非常勤になって安静にしている時間が多くなったおかげか少しづつ体調も安定してきていて半年入院せずにすんでいます。体力もついてきて主夫状態。体調が悪かったときはうつ状態で何もかも放り出して死んで楽になりたい、そうすればみんなが幸せになれると思っていたけど、妻と子供たちが踏ん張って支えてくれました。親や兄弟も。職場の皆さんからも本当によくしてもらいました。このBBSを覗いてどんなに勇気付けられたか知れません。あと１ヶ月で結婚１０周年！学生のときからずっと支えてきてくれた妻に何かお礼しなきゃ。非常勤になって給料が減って財布の中は厳しいけど金が無いならないなりに何とかなるだろう。皆さんはどんなふうに感謝を表していますか？

お詫び

投稿者：suke 投稿日：2008年 2月 6日(水)01時50分59秒

返信・引用

サーバーが変わってどうしても以前の掲示板が作動せずに、ついにあきらめてレンタル掲示板に変えました。覗いてくださっていた皆様には大変ご迷惑　ご心配をおかけしました。申し訳ありませんでした。形は変わってしまいましたが、この掲示板は続けて行くつもりですので時々は書き込んでやってください。管理人はなかなか顔を出しませんが・・・(^_^;) 今後ともよろしくお願いいたしますm（＿＿）m

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初めまして。m(_ _)m

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はじめまして★

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アドバイスください

お邪魔します<(_ _)>

うつ病

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ゆづばばさん

ねねさん

(無題)

はじめまして

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弟…

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